Eindelijk nu toch actie

Vandaag eindelijk de dag van de uitslag:

Het geval van mama is ingewikkeld omdat de grote tumor op een atypische plek zit. Daarom durven ze niet met 100% zekerheid te zeggen dat het borstkanker is. Omdat mama alle mogelijke onderzoeken heeft gehad zijn geen bewijzen van overige kankersoorten gevonden. In de besluitvorming is ook meegenomen de familieanamnese m.b.t. borstkanker. Ook schrijft het protocol voor in gevallen, dat er geen primaire tumor wordt gevonden, bij vrouwen met een uitzaaiing dichtbij de oksel, dit behandelt dient te worden als borstkanker.

Omdat het niet met zekerheid te zeggen is, gaan ze mama een chemo geven die breder werkt en dus niet alleen op borstkanker maar ook andere soorten werkt.

Mama krijgt voor elke chemo een lichamelijk onderzoek zodat ze goed in de gaten kunnen houden of de tumor niet groeit. Als de tumor stabiel blijft of kleiner word zijn ze tevreden.

Ze krijgt waarschijnlijk om de 3 weken een kuur. Waarschijnlijk kunnen ze na 9 weken zeggen of de behandeling aanslaat.

De artsen zeggen niet in te zetten op genezing, maar dat ze wel voor een zo lang mogelijke ziektevrije periode gaan en dat kan misschien dan ook wel om jaren gaan. Het kan dus zijn dat de behandeling goed aanslaat en alles weggehaald kan worden, maar de kans dat er uitzaaiingen terug komen is groot. Vandaar dat ze praten over minimale kans op genezing.

Werkt de chemo goed, dan wordt wat overblijft van de grote tumor (bij sleutelbeen) operatief verwijderd en die plek en de plek waar de andere uitzaaiingen zitten bestraald.

Alles zal gaan in nauwe samenwerking met het Antonie van Leeuwenhoekziekenhuis.

Geplaatst door Rianne

Onderzoek maag/darm lijkt helemaal goed.

Mama heeft vanmorgen een maag en darm onderzoek gehad. In de maag is niks gevonden.
In de darm zijn ze 1 poliepje tegen gekomen, die zag er onschuldig uit. Is natuurlijk wel verwijderd en opgestuurd. Maar zoals het nu lijkt zijn de maag en darmen schoon. Donderdag om 15:45 moet ze weer naar de behandelend chirurg voor de uitslag van KNO-onderzoek en hopelijk gaat dan de behandeling ook starten.

Ik ben er weer

Dit keer even een berichtje van mezelf. Het voorgaande was en het vervolg zal weer door de kinderen (tot nu toe Gerlinde) worden gedaan.
Afgelopen dinsdag liep ik even flink tegen mijn eigen grenzen aan. Mijn hoofd was zo vol, er kon even helemaal niets meer bij. Nu voorbereiden op het maag/darm onderzoek van a.s. maandag en dan hopelijk op naar een uitslag waarmee we verder kunnen.
Heel erg bedankt voor alle lieve, meelevende, fijne kaartjes, mailtjes, appjes, noem maar op. Wij vinden dit allemaal heel bijzonder.

Groetjes Ineke

Als het leven soms pijn doet

Als het leven soms pijn doet
Als het leven soms pijn doet
en de storm gaat tekeer
in een tijd van moeite en verdriet,
alsof de zon niet meer opkomt
en het altijd donker blijft,
en de ochtend het daglicht nooit meer ziet.



Refr.
Juist op die momenten,
als het echt niet meer gaat
laat me merken, laat me voelen
dat U werkelijk bestaat,
dat uw armen om mij heen zijn
en uw liefde mij omgeeft,
dat ik zal zien, als ik terug kijk,
dat U mij gedragen heeft.


Als ik kom met al m’n vragen,
met m’n twijfels en m’n pijn,
met m’n angst en onveiligheid,
dan lijkt de hemel soms van koper,
geen gebed komt er doorheen
en ik verstik in onzekerheid
Juist op die momenten …


Bridge:
Heer, wilt U mij helpen
als ik moe ben of verward,
dat het geloof in mijn verstand
ook zal leven in mijn hart.


Tekst: Marcel Zimmer
Muziek: Elisa Krijgsman

Weer geen uitslag, daar wordt je toch moedeloos van.

De behandelend arts belde net. Mama zou om 15:30 uitslag krijgen maar hij kon al
vertellen dat er nog onvoldoende bekend was om te bepalen waar de kanker weg komt.
Ook de operatie van vorige week, het onderzoek van de kweek heeft alleen aan kunnen tonen
dat het kwaadaardig is. Nu moet ze nog weer een maag en darm onderzoek krijgen. Het kon soms zijn dat er wel kanker zat in de maag, maar dat het niet te zien is op de PET-scan. En op de darmen hadden ze een puntje gezien, waarvan ze niet uitgingen dat het kanker is maar wat ze nu toch willen onderzoeken. Mama hoopt dat ze zo snel mogelijk aan de beurt is. De arts gaf wel aan dat mocht er tijdens de onderzoeken niet wat wordt gevonden, ze het gaan behandelen als borstkanker. Nu wachten op telefoon wanneer dit onderzoek weer plaats gaat vinden.

mama even rust nodig

Zoals jullie allemaal kunnen lezen is er de laatste weken veel gebeurd. Elke keer weer te horen
krijgen dat er meer onderzoeken nodig zijn, steeds weer wat nieuws ontdekken. Daar was gisteren
het telefoontje om naar de KNO arts te gaan even de druppel voor mama. Het medeleven van iedereen doet haar daarbij heel goed, dat waardeert ze enorm. Morgen krijgt ze de uitslag en dat is ook erg spannend. Mama heeft het daarom nodig om de komende dagen even geen telefoon of bezoekjes te krijgen. Even niet praten over haar ziek zijn. Wij hopen dat jullie daar begrip voor kunnen hebben, we zetten dit op de blog omdat ze niemand het gevoel wil geven afgewezen te worden. Wil je wat vragen neem dan alsjeblieft contact met mij op. Gerlinde: 0523-250721 of mail: gerwinengerlinde@live.nl

Weer een pittig dagje

Vanmiddag zou mama door de behandelend chirurg gebeld worden. Ze wist dat ze geen uitslagen zou krijgen, maar hij zou toch even contact met haar opnemen. Dit gesprek kreeg echter een wending waar mama (en wij allemaal) erg van schrokken. De artsen hadden namelijk opnieuw de pet-scan onder de loep genomen. Ze hadden (zo hoorden wij vandaag) al eerder ook nog een plekje bij de keel/neus gezien op de pet-scan. Echter het leek hun niet waarschijnlijk dat dat verkeerd zou zijn. Nu hadden ze er verder over door gesproken en ze wilden toch eigenlijk dat er nog naar gekeken werd door de KNO arts. Vanmiddag om 17:40 moest ze daarvoor naar de KNO arts toe. Het viel heel erg tegen dat dit onderzoek ook nog weer nodig was, ze zat namelijk te wachten op telefoon van de chirurg dat er een afspraak gemaakt zou worden voor de uitslag van de operatie. In het ziekenhuis werd eerst de neus verdoofd en heeft de KNO arts vervolgens gekeken in de holte tussen de neus en de keel. Dit is in feite de holte waar eerst de neusamandel zit, maar normaal gesproken op haar leeftijd hoort daar niet wat te zitten. Na het onderzoek gaf de arts aan eigenlijk niet wat verontrustends te zien. Er zat inderdaad weefsel, wat er normaal niet zit, maar dat zag er niet
verontrustend uit. Echter hij wilde toch het zekere voor het onzekere nemen en heeft er toch een stukje uitgehaald. En je voelt de bui al hangen misschien (wij wel in elk geval) het duurt weer 7 dagen dat daar uitslag van zal komen. En er was net vanmiddag gezegd dat donderdag om 15:30 de uitslag zal krijgen van het laatste onderzoek. De chirurg gaf vanmiddag ook al aan dan ook zo snel mogelijk te willen starten. Wij verwachten nu dat we donderdag wel de uitslag zullen krijgen en hopen te horen wat er gedaan zal worden. Maar verwachten dat ze met het starten van de behandeling toch willen wachten tot de uitslag van het onderzoek van vandaag ook binnen is.
Het was weer een spannend dagje.

Komende dinsdag geen uitslag

Er zou komende dinsdag weer een gesprek zijn met de chirurg.
Alleen de uitslag van het laatste onderzoek zal dinsdag nog niet bekend zijn.
Het gesprek zal dinsdag daarom niet door gaan.
Mama hoort nog wanneer dit zal zijn.

Ineke weer thuis

Gisteren aan het eind van de middag mocht mama weer naar huis.
Daar was ze natuurlijk erg blij mee.
Ze moet het wel heel rustig aan doen, ze zal thuis verder moeten herstellen.
Nu weer een spannende tijd van afwachten. De 2e helft van de komende week
zal de uitslag waarschijnlijk bekend zijn van de tumor die is verwijderd.
Wij hopen en bidden dat daar het antwoord uit gaat komen waar de primaire
tumor zit en dat de behandeling nu zo snel mogelijk kan starten.

12 September

Dinsdag was aangegeven dat mama waarschijnlijk vrijdag weer naar huis zou kunnen.
Maar dat ging toch niet helemaal lukken. Ze was vandaag erg misselijk (vermoedelijk van de morfine), duizelig en moe. Vanavond zijn mijn vader en Erik een kwartiertje bij haar geweest. En dat was alweer lang genoeg. Ze verwacht zelf dat ze morgen weer naar huis mag. Maar eerst de nacht maar eens afwachten. Hopelijk is ze morgen weer meer opgeknapt.

Je kunt als je dat wilt een reactie plaatsen, dat kan bij elk bericht. Wanneer er nog niet gereageerd is klik je op "geen opmerkingen". Je ziet dan een leeg vak, waarin je kunt typen. Je moet achter het kopje "reageer als" wel een keuze maken, wanneer je je naam in het bericht zelf zet kun je dan voor Anoniem kiezen. Wanneer je op publiceren klikt, komt er in beeld te staan "bewijs dat je geen robot bent" dit is een beveiliging, type de letters in die je in beeld krijgt en klik op publiceren. Groeten Gerlinde

VATS-kijkoperatie gehad.

Vandaag heeft mama een VATS-kijkoperatie ondergaan.Om 9;45 belde de chirurg dat de operatie klaar was. Ze had voor zover ze dat kon zeggen de volledige tumor achter het borstbeen weg kunnen halen. We moesten er van uit gaan dat het een week zou gaan duren voor de uitslag bekend zou zijn. Ze is nu nog heel moe, heeft eigenlijk de hele dag geslapen. Ze heeft een pompje gekregen waarmee ze zelf pijnmedicatie kan regelen, Nu hopen dat ze goed uit mag rusten en spoedig zal herstellen en weer zo spoedig mogelijk naar huis mag.

Hoe het begon

Zoals jullie weten gaat het met mij op dit moment niet goed. Dit is allemaal erg heftig en vraagt zoals jullie zullen begrijpen erg veel van mij. Om de rust zoveel mogelijk te krijgen die nu zo nodig is zal door de kinderen een blog worden bijgehouden. Ik ervaar dat er veel naar mij en Jan wordt omgezien, dat er voor mij gebeden wordt, de kaartjes en lieve woorden zijn erg bemoedigend, Daarvoor wil ik jullie erg bedanken. Het contact de komende tijd willen we graag zoveel mogelijk via onze kinderen Erik, Gerlinde en Rianne laten lopen. Op deze blog zal bijgehouden worden hoe het gaat en wat er staat te gebeuren. Mochten er toch nog vragen zijn zouden jullie dan contact op willen nemen met onze dochter Gerlinde Hutten, mail adres gerwinengerlinde@live.nl of telefoonnummer 0523-250721.

Als eerste hoe het allemaal begon.
Al een aantal maanden heb ik last van wat gedacht werd, klachten in de spieren ten gevolge van een verkeerde werkhouding. Heb daarvoor netjes mijn oefeningen gedaan, maar de pijn werd alleen maar erger. Had al opnieuw een afspraak gemaakt met de huisarts toen ik maandag 25 Augustus een forse plek ontdekte onder mijn sleutelbeen, waarvan ik direct wel al wel in de gaten had dat het niet goed was.

De huisarts heeft me doorgestuurd naar Zwolle, omdat ze er vanuit ging dat het leek op borstkanker. 28 Augustus heb ik een aantal onderzoeken gehad en is er een punctie gedaan. Hieruit is gebleken dat het gaat om een kwaadaardige tumor van ongeveer 4 cm, in/of vergroeid met de spier die er langs loopt. Het leek vrijwel zeker dat het geen borstkanker betrof, maar een uitzaaiing van maag of darmkanker.

Direct na de uitslag zijn er biopten uit de tumor genomen, 2 en 3 September zijn er een PET-CT en een MRI-scan gemaakt en 4 September moesten we voor de definitieve uitslag naar Zwolle. Daar kregen we een vreemde uitslag.
In de maag en de darmen was op de PET-CT niets te zien op een plekje in de dikke darm na, waarvan ze niet vermoeden dat het kanker is. 
Ze gaan er nog steeds van uit dat de grote tumor onder het sleutelbeen een uitzaaiing is van een andere plek. Bovendien zijn er twee kleintjes gevonden in de borstholte en het zit in een lymfeklier in de hals. Uit de onderzoeken is niet te herleiden waar de haard zit. Wel is bekend dat het om adenocarcinoom (klierbuiskanker) gaat. In principe zou het zelfs nog uit de borst kunnen komen alleen is het daar niet te vinden.

Gisteren 9 September zou de longarts een biopt nemen uit 2 plekjes in de borstholte, echter de longarts gaf gelijk al aan dat hij bij het belangrijkste plekje niet kon komen dat moest de hartchirurg doen. Het andere plekje zouden ze wel aanprikken maar daar zou waarschijnlijk geen informatie uit komen. De longarts gaf wel heel erg het gevoel dat ze snel actie wilde ondernemen. Zo werd ik gisteravond al opgebeld dat ik vandaag opgenomen zou worden. Morgen zal er namelijk een VATS kijkoperatie worden gedaan om weefsel uit de uitzaaiing achter het borstbeen te halen. Hopelijk kunnen we dan duidelijkheid krijgen over de primaire tumor en kan hopelijk de behandeling gaan starten.

Liefs,
Ineke