Bloed onderzoek was goed

Het was al weer 3 maanden geleden dat mama voor controle naar de oncoloog is geweest. Vorige week bloed geprikt en vandaag gehoord dat de bloed waardes goed zijn. Niets wat er op dit moment op wijst dat de kanker weer actief is. We hebben nog gevraagd of het zin heeft om een ct-scan  of pet-scan te maken om zeker te weten dat er niet ergens iets toch aan de hand is. Waarop de oncoloog aangaf dat dat geen zin had. Op een scan is pas wat te zien als de tumor ongeveer 4 mm is. En zelfs dan doen ze niets zolang mama geen klachten heeft. Nu voor over een half jaar een nieuwe controle op 27 mei 2016, tenzij mama eerder klachten krijgt. We zijn God heel erg dankbaar en gaan nu met onze ouders toeleven naar een mooi feest als ze 23 December a.s. 40 jaar getrouwd mogen zijn. Dit hopen we 24 December in kleine kring te vieren.

Uitslag goed.

Wat toch weer een opluchting. Mama heeft net de uitslag van de scan gekregen. Daarop was helemaal niks te zien. Ook niks wat ook maar wijst in de richting dat er zich wat verkeerds aan het ontwikkelen is. De bestraling is een hele zware bestraling geweest, die heeft de kanker goed aangepakt maar heeft daarmee ook schade aangericht. Niet gek dus dat er klachten zijn.
We blijven hopen en bidden dat het nog heel lang weg zal blijven.En zijn blij dat al onze gebeden zo verhoord worden.

voor zekerheid de scan een week eerder

Mama is vandaag naar de oncoloog geweest. 2 weken geleden werd door de oedeem therapeute een plekje gevoeld in de hals van mama, waarvan de therapeut vond dat ze het moest laten controleren. De oncoloog vond het er vandaag niet direct alarmerend uitzien, maar wil voor de zekerheid de scan wat naar voren halen. Mama had zelf ook nog een bultje gevoeld wat ze zelf vond aanvoelen als vetbultje, de oncoloog kon zo niet uitsluiten dat het bv nu in de huid zou zitten, maar normaal gesproken zou het dan sneller groeien. Nu moet ze maandag 24 augustus door de scan en krijgt ze vrijdag 28 augustus de uitslag. Mijn ouders zijn er eigenlijk best rustig onder. Het is in de afgelopen tijd natuurlijk al een aantal keren gebeurd dat ze voor extra controle moest omdat er wat gevoeld was, wat gelukkig tot nu toe steeds goed bleek te zijn. Tegelijk weten we dat het vroeg of laat de kop weer op zal steken, daar zijn mijn ouders zich ook zeker van bewust, maar zolang mogelijk gaan ze uit van het goede.
Wel even bijzonder om te vermelden is dat het aantal malen dat de weblog bezocht is boven de 10000 keer is gekomen. De teller stond net op 10160 bezoeken. Het doet goed om te zien en ook te horen dat er zo meegeleefd wordt. Iedereen daarvoor heel hartelijk dank. Zonder het vertrouwen in God en zonder mensen om hen heen die met ze mee leven zou het een stuk moeilijker zijn om deze weg te gaan.

Bloeduitslag was goed

Vorige week moest mama bloed laten prikken voor controle (en niet omdat ze klachten heeft). Vandaag voor uitslag naar de oncoloog. De uitslag was goed. De vitale organen functioneren goed.
Mama ging er ook vol vertrouwen naar toe. Ze voelt zich nog heel goed en kon zich dan ook niet voorstellen dat ze een negatieve uitslag zou krijgen.
Voor de zekerheid wil de oncoloog met 2 maanden weer een scan gaan maken. Dit om zeker te zijn dat mama zich niet alleen goed voelt maar er ook inderdaad niets serieus aan het groeien is. Dan zijn ze er hopelijk goed op tijd bij om b.v. nog met bestraling wat te kunnen doen.
Voor dit moment weer verder gaan met waar ze al mee bezig was, namelijk GENIETEN. Al is het daarbij nog wel eens lastig om voldoende rust te pakken. Nu volgende week een paar dagen naar de sprookjes camping, waar de kinderen en kleinkinderen ook lekker naar toe kunnen komen. Met zoals het nu lijkt heerlijk weer.

Oostenrijk

Mijn ouders zijn gisteren samen met zussen en zwagers van mijn vader (8 personen in totaal) met een busje vertrokken naar Oostenrijk. Ze zitten in Zell am See. Gisteren tegen 17:45 belde mijn moeder om te vertellen dat ze over waren gekomen.  Hopelijk gaat het weer ook mee werken, dat was volgens de berichten nog twijfelachtig. Pa en Ma een hele fijne vakantie. Dik verdient, geniet er van. Maar dat gaat vast goed komen. Ook stuurde ze even een foto van het uitzicht vanuit hun slaapkamer. Dat ziet er heel goed uit.

Heerlijk weekend weg gehad!

Het afgelopen weekend zijn we lekker met z'n allen op de camping geweest. Mijn ouders met alle kinderen en kleinkinderen. We hebben veel geluk gehad met het weer. Zaterdag hebben we een fotoshoot gehad. Toen we 's morgens wakker werden was het nog even de vraag of dit door kon gaan, het regende toen namelijk. Maar 's middags om 15:00 uur scheen het zonnetje mooi en zijn we naar de Sahara geweest om foto's te maken, de fotoshoot kregen we aangeboden door de familie v.d. Linde, heel erg bedankt. Dit was gezellig, mooi en bijzonder. Zaterdag kreeg mama ook nog een telefoontje van kapsalon/beautysalon Marjo in Vroomshoop. Mama en Oma v.d. Linde zijn uitgeloot voor een verwendag op 1 juni. Dat hebben ze dik verdiend. Mama en Oma geniet ervan.
De rest van het weekend hebben we het goed naar onze zin gehad op de camping. Weer veel mooie momenten om te blijven herinneren.

Goed bericht

Vandaag de uitslag van de bot- en ct-scan. Op beide was niet wat te zien. Op de ct-scan was alleen te zien dat op de plek waar ze bestraald is vocht/irritatie zit en wat ontsteking. Dat veroorzaakte waarschijnlijk ook de pijnscheuten die ze weer voelde. Ook had ze wat last van een plek in haar rug/bekken. Dit bleek slijtage te zijn. Kortom een uitslag die we niet verwacht hadden, maar waar we God dankbaar voor zijn en we heel blij mee zijn. Mama vroeg de oncoloog: "maar kan het zelfs zo zijn dat het op die plek helemaal weg is", dat leek hem niet heel waarschijnlijk, maar het is niet onmogelijk. Er zijn naar zijn mening twee scenario's. De plek in haar schouder kan een tijd rustig blijven en dan weer op gaan spelen. Het kan ook zijn dat het op die plek rustig blijft maar dat het ineens in organen uitzaait. Het blijft dus spannend, maar we gaan er nog een hele mooie tijd van maken. Eerst lekker het pinksterweekend met alle kinderen/kleinkinderen op de camping en een fotoshoot maken. En begin juni gaan mijn ouders met zussen/zwagers van mijn vader naar Oostenrijk. Kortom veel moois om naar uit te kijken. De volgende controle is op 2 juli a.s.

Lise Nadien geboren

Mijn ouders willen u laten weten dat ze weer Opa en Oma zijn geworden.
Ze zijn intens dankbaar voor en gelukkig met de geboorte van hun kleindochter Lise Nadien (roepnaam Lise). Dochter van Rianne en Gerko. Lise is woensdag 15 april geboren.
Ze is vernoemd naar de oma van Rianne (Dien) en de oma van Lise (Ineke).
Voor mama is dit toch een belangrijke mijlpaal. Begin dit jaar durfden artsen niet met zekerheid te zeggen dat mama dit moment mee zou maken. Het is dan ook heel bijzonder dat mama zich nog zo goed voelt. Daar zijn zij en wij allemaal God dankbaar voor, dat Hij Mama en iedereen die om haar heen staat deze waardevolle tijd geeft.
We hopen en bidden dat Mama nog een lange tijd van al haar kleinkinderen mag genieten.

Nu lekker genieten!

Vandaag moest mama naar de oncoloog. Afgelopen week moest ze bloedprikken. We hebben vanmorgen gehoord dat er in het bloed op dit moment niets gevonden is. Niets wat er op zou wijzen dat de kanker in een vitaal orgaan zou zitten. Mama voelt zich gelukkig ook heel goed, had zich ook niet voor kunnen stellen als de uitslag anders was geweest. Nu krijgt ze over 3 weken (1 Mei) een volledige lichaamsscan en botscan. Dit deden ze doorgaans met een tussentijd van 3 maand. Het is ons niet helemaal duidelijk of deze scan nu elke 3 maand gedaan zal worden, maar nu in elk geval wel. Een week later op 7 mei krijgt ze de uitslag. De scan is er niet zozeer om te kijken wat de bestraling heeft gedaan, er wordt natuurlijk ook wel naar die plek gekeken, maar vooral om te kijken of er op andere plekken ook mogelijk kanker actief is. Maar daar gaan we nu maar zo min mogelijk aan denken. Voor nu gaat mama zoveel proberen te genieten van de tijd die ze heeft. Dat gaan mijn moeder en ik in ieder geval de komende 2 dagen doen. We gaan fijn 2 dagen naar Brugge. Het weer ziet er goed uit, dus we hopen lekker te kunnen genieten.

Nog 3 bestralingen

Mama moet nog 3 keer naar Zwolle voor deze serie bestralingen. Zaterdag zal de laatste keer zijn.
Mama vindt het nog steeds prima te doen. Al wordt het gebied waar ze bestraald wordt wel steeds gevoeliger. Ze krijgt hiervoor verschillende zalfjes om het hopelijk wat te verlichten.
Moedig hoe mijn moeder dit hele traject gedaan heeft, 5 of zelfs 6 dagen in de week naar Zwolle, het is voor haar natuurlijk al helemaal niet meer weg te denken uit haar leven, maar in de afgelopen weken werd ze er elke dag mee geconfronteerd door de behandelingen.
Vandaag is ze weer naar de radioloog geweest. Die was tevreden, voor zover zij dat nu kan beoordelen. Mama had nogal last van haar maag de laatste tijd, was wel even bang dat de uitzaaiing die in dat gebied zat mogelijk toch weer was gaan groeien, maar de radioloog kon haar gelukkig gerust stellen. Op de scan van vorige week was niets verontrustends te zien. De radioloog gaat nu met de oncoloog overleggen welke scan er nu nog gemaakt gaat worden. Dat horen we als het goed is volgende week donderdag als we naar de oncoloog moeten.

13 bestralingen gehad

Mama heeft er nu 13 bestralingen op zitten. Nog 17 te gaan. Dus bijna op de helft.
Het gaat op dit moment best goed. Vorige week kreeg ze eerst steeds meer pijn op de plek waar bestraald wordt. Nu bleek ze bestralingseczeem te hebben, dat is pijn lijk. Hier heeft ze zalf voor gekregen en daar gaat het beter mee. Mama is nog wel eens wat grieperig, maar haar weerstand heeft natuurlijk ook een flinke klap gehad. We hopen dat het zo door blijft gaan en dat de pijn door de bestraling te doen blijft.

Eerste bestralingen gehad.

Afgelopen woensdag is mama begonnen met de bestralingen. Nu 6 weken lang 5 dagen in de week naar Zwolle voor een bestraling. De bestraling zelf duurt zo'n 10 minuten per keer.
Vandaag moest ze ook naar de oncoloog, hij vond het toch ook een goede keus om zo maximaal mogelijk in te zetten op deze plek. Over 6 weken (als de bestralingen achter de rug zijn) moet mama weer bij de oncoloog terug komen, dan gaan ze ook weer bloed prikken. Een scan wilden ze ook niet te snel maken om geen onnodige onrust te geven, omdat op scans soms ook wat gezien wordt wat uiteindelijk niets is. Wanneer mama natuurlijk wat verneemt waar ze zich zorgen om maakt moet ze natuurlijk gelijk aan de bel trekken en wordt er gekeken of er wat moet gebeuren.
Nu maar eerst afwachten en voor mama 6 pittige weken van elke keer op en neer reizen naar Zwolle.

Bestraling

Mama is gebeld dat ze toch met een milde bestraling wilden beginnen om te voorkomen dat de ader in haar arm door de tumor dichtgedrukt zou worden met trombose tot gevolg.
Vandaag moest ze bij de radioloog zijn en werd er een scan gemaakt. Nu hebben de radioloog en chirurg besloten om toch de volledige dosis bestraling te geven, om zo hopelijk de tumor zo klein mogelijk te maken en in de hoop dat het dan zo lang mogelijk duurt voor er verder problemen komen. Op de scan die gemaakt is, waren geen verdere uitzaaiingen te zien (voorzover te zien op de CT scan). Het feit, dat er nu plaatselijk nog wat wordt gedaan, geeft ons toch nog hoop, dat de schade hierdoor wat langer beperkt blijft en weer moed voor wat meer tijd met elkaar.
Volgende week woensdag gaat de bestraling beginnen. Ze zal dan 6 weken lang 5 dagen in de week bestraald worden. We hopen en bidden dat de bestraling wel positief mag uit werken en voor kracht voor mama om dit allemaal weer te ondergaan, we hopen dat het goed te doen zal zijn en effect mag hebben.

Opnieuw moeilijke uitslag.

Net de uitslag gehad van mama. Er is verder niets uit het onderzoek gekomen. Daarom gaan ze vanaf nu palliatief behandelen. Dat houdt in: het zolang mogelijk verlengen van leven met behoud van kwaliteit. Hoe lang dat zal zijn kunnen ze uiteraard niets van zeggen. Het kan snel gaan maar het kan ook maanden duren. Hij zei probeer met de dag te leven. In eerste instantie gaan ze nu niets doen. Er wordt vanaf nu maandelijks bloed geprikt. Zodra mama pijn krijgt op de plek van de tumor gaan ze bestralen maar dit zal de uitzaaiingen niet remmen. Als ze ergens anders klachten krijgt gaan ze opnieuw een scan maken en wordt er op dat moment gekeken of er nog wat gedaan kan worden met chemotherapie o.i.d., met steeds de afweging wat het doet met de kwaliteit van leven. We kunnen niets anders doen dan overgeven en bidden dat we nog een mooie tijd van elkaar mogen genieten.

Uitslag

Het gesprek van vanmorgen heeft in zoverre een uitslag opgeleverd, dat het een agressieve, grillige tumor is, die niet goed reageert op chemo.  Hij is niet gevoelig voor vrouwelijke hormonen en hij  is ook niet eitwitgevoelig. Het betreft een heel zeldzaam geval en daarom is het ook zo lastig om de goede behandeling te vinden. De tumor is waarschijnlijk wel ontstaan waar het nu ook zit met een celletje van wat naar alle waarschijnlijkheid geen borstkanker is. Longkanker komt nu meer in beeld. Het klinkt allemaal heel vaag, maar de arts zegt dat een lichaam soms vreemde dingen doet, waarbij de wetenschap ook voor een raadsel staat.  De patholoog is op dit moment met testen bezig om nog een doelgerichte therapie te vinden die effectief zal zijn. B.v. zoals “herceptin” (soort chemo) heel effectief kan zijn bij eitwitgevoelige borstkanker. In 10% van de gevallen wordt er niets gevonden. De oncoloog heeft steeds overleg met een hele groep oncologen en ook de longartsen kijken mee hoe nu verder te handelen. Bestralen is alleen plaatselijk een oplossing en zal wel gebeuren, maar de uitzaaiingen die al wel verder in mama’s lichaam moeten zijn worden hiermee niet afgeremd. Mama moeten een elastische armkous gaan dragen, omdat de kans bestaat dat de tumor het bloedvat waar hij omheen zit gaat dichtdrukken. Dan zal er trombose ontstaan. Mama moet alert zijn op klachten in haar arm die in die richting wijzen. Volgende week donderdag zal van dit alles de uitslag komen. Wij bidden God om een uitslag waarmee nog effectieve behandelingen mogelijk zijn en kracht om dit alles te doorstaan.

oma weer thuis

De operatie bij oma lijkt goed gelukt. Ze voelde zich zelfs gisteravond al zo goed dat ze weer naar huis toe mocht. Zoals het lijkt is hiermee de behandeling ook klaar. Hopelijk hersteld ze snel.
Mama werd gistermorgen nog gebeld door de chirurg. Ze misten een jodiumstaafje (radio actief staafje van 5mm bij 1 mm, dat in de tumor zou moeten zitten die ze verwijderd hadden) en nu was het de vraag of die mogelijk in mama's lichaam was achtergebleven. Dus gistermiddag nog weer naar Zwolle om een foto te laten maken. Gelukkig niks gevonden.

We bidden voor oma

Vandaag is de moeder van moeder aan de beurt om geopereerd te worden. Middels operatie wordt bij haar geprobeerd de borstkanker te verwijderen. De artsen hebben er goede hoop in dat ze haar weer kunnen genezen. Dat hopen we natuurlijk heel erg, al is het voor haar heel dubbel als je dochter niet weer beter kan worden. Misschien dat we samen haar kunnen steunen door haar te laten weten dat we aan haar denken. Ze zal een kaartje vast enorm waarderen.
Haar adres is:
Dien v.d. Linde
Baron van Fridaghstraat 111
7731 DL Ommen

Wij bidden dat de artsen kracht en wijsheid krijgen in hun werk. En hopen en bidden dat oma spoedig mag herstellen.

mama weer thuis

Mama mocht vanmorgen gelukkig alweer naar huis. Ze is gelukkig niet misselijk geworden, dat was bij de VATS-operatie de reden dat ze nog 2 dagen langer moest blijven. En met de pijn valt het gelukkig ook mee. Het is allemaal nog zo onwerkelijk wat we gisteren te horen hebben gekregen. Dat moet nu eerst maar eens bezinken.

verdrietig nieuws

We hebben vandaag verdrietig nieuws gekregen. De chirurg heeft de tumor niet helemaal kunnen verwijderen. Er zat een groot bloedvat die de arm van bloed voorziet in de weg die ze niet konden verwijderen. De arm amputeren was geen optie, dan zou er trombose bij komen en zou ze veel pijn krijgen. De artsen moeten nu kijken of ze informatie uit de verwijderde tumor kunnen halen. Om te kijken of bestraling nog wat uit kan halen, maar zo als het nu lijkt zal bestraling niet de resten verwijderen, maar zal het zijn om de tumor in proberen te dammen. Nu maar weer afwachten tot volgende week donderdag. Mama voelt zich op dit moment aardig goed, maar heeft nu ook nog de nodige medicatie. Als het goed is komt ze morgenmiddag thuis.

De dag van de operatie

Vandaag de grote dag van de operatie. Mama moet om 09:00 in het ziekenhuis zijn, dan krijgt ze eerst wat ingespoten waardoor de schildwachtklier op ligt. Om 12:00 wordt dan met röntgen bekeken waar de klier precies zit. Dan kan de chirurg deze tijdens de operatie verwijderen om te kijken of daar ook kanker in te vinden is. Om 14:00 zal mama geopereerd worden. De chirurg heeft aangegeven dat ze hoopt de tumor in zijn geheel te kunnen verwijderen. Het is alleen lastig dat de tumor tussen en door klieren/pezen en spieren zit. Mama heeft haar wel aangegeven dat ze niet te voorzichtig moet zijn met het verwijderen. Liever een beperking over houden maar dat de tumor verwijderd is, dan de arm nog helemaal goed kunnen gebruiken maar dat de tumor er nog deels in zit. Het zal hoe dan ook afwachten worden of de chirurg het helemaal kan verwijderen en of mama er beperkingen aan over houdt. Voor dit moment bidden we God dat hij de chirurg de kracht en kennis geeft om de operatie goed uit te kunnen voeren en dat mama de operatie goed mag doorstaan.

dinsdag operatie

Vandaag uitslag van de pet-scan gekregen. Er zijn geen nieuwe plekken ontdekt op de pet-scan. Mama wordt nu dinsdag geopereerd. Niet bekend is of alles weggehaald kan worden. Mama zal nog bestralingen krijgen, maar het is ook niet zeker of ze dan alles weg kunnen bestralen. zoals het nu lijkt zal ze geen nieuwe chemo meer krijgen. Kortom we moeten nu niet verder kijken dan de operatie. Daar gaat weer veel van afhangen. De onzekere tijd duurt voort.

vandaag pet-scan, donderdag uitslag

Op het moment dat ik dit schrijf krijgt mama de pet-scan. Daarop moet bekeken worden of de tumor
bij haar sleutelbeen de enige is op dit moment. Dit is belangrijk om te weten voor de mogelijke operatie. Het is ons nog niet duidelijk of er alleen geopereerd gaat worden als er geen uitzaaiingen bij zijn gekomen, of dat er ook bij enkele uitzaaiingen nog geopereerd gaat worden. Donderdag krijgt mama hier de uitslag van. Heel spannend weer allemaal. We kunnen op dit moment niet anders dan afwachten. Mama heeft op dit moment wel veel pijn, de tumor zit in de spier en dat is erg pijnlijk. Ze heeft hier gisteren extra pijn medicatie voor gekregen, helaas heeft dit dan weer de vervelende bijwerking dat ze er misselijk van wordt. Hopelijk is dat alleen omdat ze er nu net mee gestart is. Donderdag hopelijk positief nieuws te melden dat de operatie door kan gaan.

Tegenvallend bericht

We hebben vandaag teleurstellend nieuws gekregen. De tumor is weer gegroeid. De nieuwe serie kuren hebben dus niet gewerkt. Dit valt ons allen heel erg tegen.
Mama krijgt nu een pet-scan als daar geen uitzaaiingen op te vinden zijn zal ze met spoed geopereerd gaan worden. Weer een hele verdrietige en spannende tijd.

Mama vandaag CT-scan, donderdag uitslag

Ook de afgelopen dagen is de zwelling bij mama verder toegenomen. Nu krijgt mama daarom vanmiddag een CT-scan. De uitkomst hiervan zal donderdag binnen het multi-disciplinair team besproken worden. Mama hoort daarna donderdag wat ze denken wat de zwelling veroorzaakt en wat er aan gedaan gaat worden. De chemo zal donderdag niet doorgaan. We hopen zo dat het niet de kanker is die de zwelling veroorzaakt, we kunnen het ons ook niet voorstellen omdat de zwelling zo snel toeneemt. We hopen en bidden dat er een andere oorzaak gevonden wordt en dit verholpen kan worden.

Het is weer spannend hier.

Mama heeft vandaag de 3e kuur van deze serie gehad. Maar voor deze kuur moesten we eerst voor extra controle naar de regieverpleegkundige. Mama heeft namelijk al 2 weken het idee dat de tumor weer groeit. Het voelt nu weer bijna zo groot als toen ze begonnen is met de 1e chemo van de 1e serie. Hier schrok mama (en wij) erg van. De regieverpleegkundige kon het ook gelijk zien en heeft de oncoloog erbij gehaald. Het leek hem niet logisch dat het door de kanker zou komen, want kanker groeit normaal niet in dagen maar op zijn snelst in weken. Maar uitsluiten kon hij het ook niet. Hij kon ook niet zeggen wat er dan aan de hand zal zijn. Als voorbeeld noemde hij een ontsteking. Maar mama geeft zelf aan dat het net zo groeit als in het begin, dus een ontsteking lijkt niet logisch. Nu krijgt mama morgen een echo, mogelijk dat de oncoloog die kan vergelijken met de pet-scan van december. Volgende week donderdag moet ze weer bij de oncoloog komen voorafgaand aan de chemo. Wij hopen natuurlijk dat hij dan kan vertellen wat er nu aan de hand is. Maar de kans is groot dat we dan nog niet meer weten, dat er eerst nog een echo gemaakt moet worden om te kunnen bekijken of de tumor in een week tijd groeit. Mocht het toch door de kanker komen, dan zal mama met spoed geopereerd worden, dan wordt er niet langer gewacht en proberen ze alles te verwijderen ook de uitzaaiingen op de plekken die op de petscan weg leken te zijn. Voor dit moment weten we dus helaas nog niets, wordt het een spannende week van afwachten en hopen dat het niet verder groeit. Deze spanning komt ook nog eens bovenop dat oma (mijn moeders moeder) afgelopen week te horen heeft gekregen dat ze na 14 jaar ook weer borstkanker heeft. Het is allemaal niet te bevatten wat er op dit moment allemaal gebeurd. De verwachting is dat oma wel weer te genezen zal zijn, maar ook zij heeft weer een hele weg te gaan. Wij hopen en bidden dat mama en oma toch weer vooruit mogen gaan.